Die andere Hälfte

Ich bin momentan dabei, meine nächste Lesung vorzubereiten. Das heißt, ich beschäftige mich wieder intensiver mit unserer Situation, mit unserer Entwicklung, mit meinen Gedanken und Gefühlen. Ich lese die aktuellen Artikel über Familien mit behinderten Kindern, die in unterschiedlichen Print- und Online-Medien veröffentlicht werden. Ich bin dankbar, dass ich in einer Zeit leben darf, in der man als Mutter, Vater, Schwester oder Bruder eines kranken Kindes seine Gefühlswelt äußern darf, nein, mehr noch: in der eine Gesellschaft Interesse an unserem Leben zeigt. Unvorstellbar einsam müssen sich all die Mütter und Väter gefühlt haben, die früher mit  solch einer Realität konfrontiert wurden. Und dabei ist dieses „früher“ noch gar nicht lange her.

Eine Freundin hat mir vor kurzem erzählt, dass ihre Tante in den 70er Jahren eine behinderte Tochter zur Welt gebracht hat. Nach der Geburt hat sie das Haus mit ihr kaum mehr verlassen.

Wenn ich Texte von anderen Familien lese, führen sie mich stets tief in meine eigene Gedankenwelt hinein, konfrontieren mich mit meinen Ängsten, Zweifeln, Überzeugungen und Fragen. „Sehe ich das auch so?“, „Wie denken mein Mann und ich darüber?“, „Machen wir als Eltern unsere Sache gut genug?“

Gestern habe ich mit der Organisatorin der bevorstehenden Lesung telefoniert. „Ich finde es wichtig, dass wir von Ihnen als Eltern lernen. Sie haben das alles erlebt. Wir kennen nur die Theorie, aber wir wissen doch nicht, wie sich ihr Leben anfühlt“, hat sie gemeint.

Dieser Satz irritierte mich kurz. Ist unser Leben tatsächlich interessant, gar lehrreich für andere? Das kommt mir manchmal ganz absurd vor, weil ich finde, dass wir halt ein Leben führen.  Ein Leben, wie ein Leben nun mal ist. Mit Höhen und Tiefen, mit Krisen, Enttäuschungen, mit Schmerzen und mit Freuden. Normal eben. Denn was ist schon normal?, heißt es doch so schön.

Jeder hat sein „Ausschwitz“, sagte Viktor Frankl. „Jeder hot sei Päckle“, sagt man im Schwabenland.

Dabei: Dass unser Leben normal verläuft, denke ich erst seit ein paar Wochen wieder. Fast die komplette erste Hälfte des Jahres 2017 war ich anderer Meinung.  Und ich mag diese erste Hälfte nicht verschweigen. Weil sie eben ein Teil unseres Lebens ist.

Anfang des Jahres, immer dann, wenn Julius in den Kindergarten gehen konnte, hatte ich über Monate hinweg nur noch schlechte Nachrichten auf seinen Big Mack gesprochen. Ich habe mit genervter Stimme von schlaflosen Nächten, erbrochenem Essen, Medikamentennebenwirkungen und Verstopfung berichtet.  „Wenn es Julius nicht gut geht, gell, dann geht es ihrer Familie auch nicht gut“, meinte Julius` Betreuerin, als wir in dieser schwierigen Zeit bei einem Gespräch zusammen saßen.

Ich mag eigentlich unser „Familienbefinden“ nicht ausschließlich mit Julius` Gesundheitszustand in Verbindung bringen, genauso wenig, wie ich mein psychisches Erleben rein davon abhängig sehen will. Ich habe schmerzhaft lernen müssen, dass mich Julius letztendlich nur mit meinen eigenen „dunklen“ Seiten konfrontiert. Er konfrontiert mich mit meiner Wut, mit meiner Scham, mit meinen Schuldgefühlen, meiner Angst, meiner Trauer und meiner Einsamkeit. Durch ihn muss ich mich genau diesen Emotionen stellen. Unaufhörlich.

Julius war ein Auslöser für meine Depression. Nicht die Ursache. Das ist ein bedeutender Unterschied.

Trotzdem ist es natürlich so, dass die dauerhafte Sorge um Julius, die ständige Beschäftigung mit Erkrankung, Anfällen, Behinderung viel Energie kostet. Aber unsere Familie besteht nicht nur aus Julius. Da ist noch Tom, Charlotte, Alexander, Michael, ich… Und jeder einzelne hat seine persönlichen Schwierigkeiten zu bewältigen. Mal sind es größere, mal kleinere.  Aber wenn man ununterbrochen aufgrund der Pflege eines schwerkranken Familienmitgliedes unter Spannung steht, dann darf im Leben nicht mehr so viel drum herum passieren. Sonst wird es ziemlich eng.

So wie bei uns dieses Jahr.

 

 

Anfang Januar hat Julius eine heftige Bronchitis. Ein paar Tage später erkrankt meine pflegebedürftige, schwerkranke Mutter an einer Lungenentzündung und kommt ins Krankenhaus. Julius geht es dank einer frühzeitigen Antibiotikumbehandlung rasch besser, meiner Mutter nicht.

An einem der letzten Wochenenden im Januar ruft mich verzweifelt meine gute Freundin Sabina auf dem Handy an. Ihre schwer mehrfach behinderte Tochter Anna ist soeben mit dem Notarztwagen in die Klinik gebracht worden. „Es sieht nicht gut aus, Gabi“, meint sie schluchzend.

Ich fahre sofort in unser Klinikum in der Nachbarstadt. Auf der Kinderintensiv liegt Anna, auf der Erwachsenenintensiv meine Mutter.

Am Sonntagfrüh stirbt Anna. Am Sonntagabend meine Mutter.

„Weißt du, wenn ich das in einem Buch lesen würde, dann würde ich denken, da trägt der Autor aber ein bisschen arg dick auf“, sagt mir meine andere gute Freundin und nimmt mich in den Arm.

Wir organisieren Beerdigungen, unterhalten uns über Grabschmuck, Beileidskarten, Leichenschmaus.

Währenddessen entwickelt sich aus Julius` nicht ausgeheilter Bronchitis eine Lungenentzündung. Innerhalb weniger Stunden verschlechtert sich seine Atmung so stark, dass wir ihn an ein Sauerstoffgerät anschließen müssen. Er ringt nach Luft, und wenn wir nicht mit inhalieren, Fieber messen, Medikamente und Flüssigkeit verabreichen beschäftigt sind, beobachten die Krankenschwestern und ich zwanghaft das Display seines Monitors. Der Monitor ist ein mobiles Gerät, an das Julius meistens nachts angeschlossen wird. Er bekommt dafür eine kleine Sonde an seinen großen Zeh geklebt, die die Sauerstoffsättigung und seinen Pulsschlag misst. Bei einem Anfall oder bei einem Atemaussetzer schlägt das Gerät Alarm. Mehrere Nächte und Tage lang klingelt das Teil ununterbrochen.

Michael und ich haben uns schon so oft und intensiv mit Julius`  Tod beschäftigt, in der Hoffnung, uns irgendwie darauf vorbereiten zu können. Was für ein Blödsinn! Jetzt, wo es mal wieder richtig ernst ist, bekommen wir Panik. Nein, wir wollen nicht, dass Julius stirbt. „Ich finde einfach, Julius` Zeit ist noch nicht gekommen“, sagt Michael. Er weint. Und er weint selten.

Zwei Wochen später stirbt der schwer kranke Sohn einer gut befreundeten Familie. Wir können nicht zur Beerdigung nach Bayern fahren, weil Julius` noch nicht über dem Berg ist.

Und wir fahren auch deshalb nicht, weil mich so langsam die Kräfte verlassen. „Wir bewegen uns halt in einer Gemeinschaft in der viel gestorben wird“, sagt mir eine weitere Freundin aus unserem Autoirdischen – Club. Trotzdem. Ich mag nichts mehr mit dem Tod zu tun haben.

Wir werden jetzt alle krank. Das Grippevirus schlägt zu. Tom hat zwei Wochen lang hohes Fieber, Michael hustet, meine Nebenhöhlen sind völlig dicht, meine Bronchien schmerzen, Fieber messe ich bei mir schon gar nicht, ich versuche, mich ohnehin mit Aspirin und Ibuprofen über den Tag zu retten. Dann erwischt es auch noch unsere Krankenschwestern.

Ich will nur noch, dass der Winter endet. Er endet nicht, aber das Antibiotikum wirkt. Julius` Lungenentzündung heilt. Wir anderen laufen weiterhin alle mit verschnupften Nasen durch die Gegend, aber immerhin: Wir laufen wieder.

Doch mit Julius stimmt etwas nicht. Er ist zwar fieberfrei, seine Lunge gut belüftet, die Blutwerte sind wieder in Ordnung. Aber er ist nach dieser Erkrankung ein anderer Mensch geworden. Ja, er ist wesensverändert. Er fängt an, heftig zu lachen, er schreit dabei, bekommt richtige Lachkrämpfe, wedelt wie verrückt mit Armen und Beinen. Es sind keine epileptischen Anfälle. Sein EEG ist in dieser Zeit so gut wie noch nie. Das Lachen wird unerträglich, es hört überhaupt nicht mehr auf, er lacht so laut und schrill, dass wir uns die Ohren zuhalten müssen.

Er lacht auch nachts.

Es ist, als ob er in eine Art psychotischen Zustand gerutscht wäre.

Wir geben neue Medikamente, spielen mit den Dosierungen, verabreichen ihm jede Nacht ein Notfallmedikament, damit er wenigstens ein wenig schlafen kann. Ich lege ihn tagsüber in einen dunklen, stillen Raum, weil ihn jeder kleine Reiz von außen zum Lachen bringt. Ich lege mich zu ihm, nein, fast auf ihn, weil es ihn beruhigt, fest gehalten zu werden. Richtig fest. Wir können ihn nirgends mehr mitnehmen. Wir gehen mit ihm nicht mehr essen, nicht mehr einkaufen, nicht mehr spazieren. Es wäre eine Zumutung, sagen wir. Für wen? Für die anderen? Nein, auch für uns.

Das ist die Zeit, in der mir mein Leben nicht mehr normal vorkommt. In der mir mein Schicksal wieder so groß erscheint. Viel zu groß. „Was kommt denn noch alles?“, frage ich. „Noch einiges“, antwortet Michael.

In den Osterferien fahren wir erschöpft für eine Woche ins Hospiz. Ich will keine Medikamente mehr aufziehen, ich will nicht mehr füttern, ich will mich nicht mehr über Julius` Zustand unterhalten. Ich will nur noch schlafen. Am letzten Tag (ich bin mit den Kindern mittlerweile alleine, Michael musste schon ein paar Tage früher abreisen) sitze ich mit Tom beim Mittagessen. Julius sitzt in seinem Therapiestuhl neben uns und wird von seiner für ihn heute zuständigen Krankenschwester gefüttert. Obwohl ich eine Woche lang habe schlafen dürfen, bin ich schon wieder müde, weil ich soeben Julius Rehabuggy, seine Stehorthese, das Inhalationsgerät, die Medikamentenbox, die Ernährungspumpe, Nahrung und natürlich noch unsere Koffer im Auto verstauen musste.

Da wird Julius grau. Seltsam grau. Dann weiß. Er atmet nicht mehr. Ich reiße ihn aus seinem Sitz und laufe mit ihm in sein Zimmer, das eigentlich schon für das nächste Kind vorbereitet wird. Seine Krankenschwester und Tom laufen uns hinterher. Das darf nicht wahr sein, geht mir durch den Kopf. Julius stirbt. Jetzt. Jetzt! In den letzten Minuten, die wir im Hospiz verbringen dürfen, stirbt unser Sohn. Er liegt schlaff und weiß in meinen Armen. Tom streichelt seinen Kopf. Wir weinen. Der kleine Bruder eines anderen, schwer kranken Kindes kommt zu uns. „Stirbt der jetzt?“, fragt er.

Hier rechnen eben alle mit dem Unfassbaren.

Julius stirbt nicht. Er fängt wieder an zu atmen. Und wir fahren nach Hause. Zum ersten Mal schließe ich im Auto Julius an den Monitor an.  Er piepst natürlich mehrmals, Tom gibt mir von der Rückbank aus die Sättigungswerte durch.

Julius hat auch zu Hause weiterhin Atemaussetzer. Wahrscheinlich sind es Anfälle. Die neuen Medikamente, die wir ihm wegen seines aufgedrehten Zustandes verabreichen, senken die Spiegel der anderen Arzneimittel, die die Epilepsie in letzter Zeit gedämpft haben.

Was haben wir erreicht?, denke ich. Das irre Lachen ist noch da. Und die Anfälle sind zurück.

Es ist zum verrückt werden. Julius` Gehirn scheint einem fragilen Mobile zu gleichen.

Zwei Tage nach unserem Aufenthalt im Hospiz besucht uns zum ersten Mal das Kinderpalliativteam.  Das Palliativteam ist ein Team aus Ärzten und Krankenschwestern, das unheilbar kranke Kinder zu Hause betreut. Michael und ich haben nur ein Ziel: Julius muss wieder leiser werden. Sonst ist ein Leben mit ihm nicht möglich.

Wir setzen wieder neue Medikamente ein, geben, wenn es ganz schlimm wird, Morphium.

Eines Morgens bin ich bei einem Frauentreff`  zu einer Lesung eingeladen. Ich schildere unsere Geschichte, lese einzelne Kapitel aus meinem Buch vor und erzähle unsere aktuelle Situation.

„Aber,…aber sie würden doch schon sagen, dass Julius ein Geschenk ist?“ fragt mich eine Zuhörerin zaghaft, in der Hoffnung, dass ich ihre suggestive Frage mit einem „Ja“ beantworte.

„Nein“, sage ich.

Der einzige der diese Frage beantworten könnte, wäre Julius. Ich weiß nicht, wie er sein Leben empfindet. Ich weiß auch nicht, ob er es als lebenswert betrachtet, ob er dankbar dafür ist. Mir käme es anmaßend vor, für ihn zu sprechen. Und Julius ist nicht auf dieser Welt, um mir ein Geschenk zu sein.

Ab Mai bessert sich Julius` Zustand langsam. Er wird ruhiger, kann sich regulieren, das heißt, er kann wieder aufhören zu lachen, wenn er einmal angefangen hat. Er wirkt wieder zufriedener, ist aufmerksamer.

Mein Leben wird wieder normal.

Vor kurzem waren wir beim Blutabnehmen. Wie immer artete das ganze Vorhaben in einer ziemlichen Blutschlacht aus. Überall war Julius ` Blut, auf dem Boden, im Kinderwagen, an den Händen des Arztes und auf dessen Schuhen. Nur nicht in den verdammten Laborröhrchen.

Der Arzt bohrte mit einem gequälten Gesichtsausdruck in Julius` kleiner Vene herum. Ich weiß mittlerweile, wie leid es den Medizinern tut, wenn das Blutabnehmen bei ihren kleinen Patienten nicht klappen will.

Und was macht Julius?

Julius beginnt zu lachen. Herzhaft.

Und mir kamen die Tränen. Ist Lachen nicht ein Ausdruck für Wohlergehen, für Freude, für Glück?

Nein, ist es nicht, muss ich erfahren. Das tut weh.

Natürlich kenne ich Situationen, in denen ich mir sicher bin, dass es Julius gut geht. Aber oft genug habe ich schlichtweg keine Ahnung. Und dann frage ich mich nach dem Sinn, frage nach dem Warum, beschimpfe das Schicksal, fordere es auf, endlich eine Entscheidung zu treffen.

Leben oder Tod?

Ich telefoniere mit Sabina. Anna ist mittlerweile seit fast 5 Monaten nicht mehr bei uns. Ich klage ihr mein Leid, seufze in den Hörer. Ich weiß, sie versteht mich.

„Gabi, kurz nach Annas Tod hätte ich alles gegeben, um sie zurück zu bekommen. Es tat so weh. So unermesslich weh.“ Sie stockt, will nicht mehr weiterreden. „Darf ich dir was sagen?“, fragt sie.

„Ja, klar, alles!“, meine ich.

„Heute würde ich sagen, nicht in diesem Zustand. Nicht in diesem Zustand, in dem sie sich zum Schluss befunden hatte.“

Ich bin so unglaublich dankbar, dass wir so ehrlich zueinander sein können. Denn wir Beide wissen, es gibt eben einen anderen Teil, eine andere Hälfte sozusagen. Der Teil des Schmerzes, der Erschöpfung, der Trauer.

Es ist mir wichtig, dass ich diese Hälfte nicht verschweige.

In den Pfingstferien war Julius eine Woche lang in der Kurzzeitpflege. Michael, Tom und ich waren zu dritt in Hamburg unterwegs. Wir sind spät in der Nacht mit dem Fahrrad von der Speicherstadt in unser Hotel gefahren, wir saßen bei der Stadtrundfahrt im roten Doppeldeckerbus völlig barrierelastig auf dem Oberdeck – bei der Hafenrundfahrt auf dem Schiff ebenfalls. Tom hatte den Wunsch, ein U-Boot zu besichtigen. Ohne zu überlegen stimmten wir zu und kletterten kurz darauf im alten, russischen und absolut nicht behindertengerechten U-434 durch die Luken.

Wir waren den ganzen Tag unterwegs, haben uns von Fischbrötchen, Eis und Schnitzeln ernährt. Ich habe in diesen Tagen nicht auf die Uhr geschaut. Weil ich keine Medikamente verabreichen, nicht an eine ausreichende Kalorienzufuhr oder an ein Umlagern denken musste. Ja, ich habe mich frei gefühlt. Natürlich weiß ich, dass ich all das deshalb zu schätzen weiß, weil so ein Urlaub für mich keine Selbstverständlichkeit ist.

„Du warst irgendwie anders in Hamburg“, sagte Michael auf dem Heimweg.

„Echt?“, fragte ich.

„Ja, so….ausgeglichen.“

5 Gedanken zu „Die andere Hälfte

  1. Danke für diesen offenen Bericht. Dein Schreibstil gefällt mir gut und ich finde mich auch in manchem, was Du schreibst, wieder. Alles Gute für Dich und deine Familie! LG Anja

  2. als Mutter eines behinderten Kindes tut es so gut das hier zu lesen… diese Gedanken, ich kann sie nur allzu gut nachvollziehen. Das hier spricht mir in so vielen Bereichen aus der Seele. Liebe Grüße!

  3. Sehr bewegend! Vielen Dank für den ehrlichen Bericht. Für die Schattenseiten, für das Dunkel. Danke für das „Nein“. Mütter von behinderten Kindern sind auch keine Übermenschen. Ich drücke für Julius die Daumen. Alles Gute!

  4. Liebe Familie Noack,

    sehr berührt mich euer Leben und deine Schilderungen liebe Gabi.
    Gerne würde ich mal wieder sehen.
    Mit meinem Cousin wollte ich mich längst treffen und sprechen.
    Falls ich die Kraft aufbringen kann werde ich mich bald melden.
    Euch wünsche ich Gottes Geleit auf eurem ganz eigenen Lebensweg.
    Gerne würde ich euren Sohn am Klavier spielen hören und euch sagen dürfen das ich an eurem Leben teilhabe.
    Liebe Grüße aus Esslingen dein Matthias

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