Wieviel Tod verträgt das Leben?

Dieser Text ist nichts für Weicheier. Alle Zartbesaiteten, alle die „Vom-Leben-Nicht-Betroffenen“ sollten jetzt die Seite schließen. Und sich wieder mit den schönen Dingen beschäftigen. Mit dem nächsten Urlaub, einem Autokauf oder ganz profan: mit dem nächsten Wochenende und den dazugehörigen Fragen; was kochen wir? Sollen wir Essen gehen? Italienisch? Thailändisch? Oder lieber ins Kino?

Und wenn ich selbst über meinen geplanten Textinhalt nachdenke, mir also quasi Gedanken über meine Gedanken mache, dann frage ich mich: Wer bin ich eigentlich geworden? Was macht unsere Situation aus uns?

Alle Nicht-Weicheier, die weiterlesen, fragen sich wahrscheinlich gerade: Über was redet die? Oder, ob die Behindertenmama jetzt völlig durchknallt.

Und das zurecht. Keine Sorge! Ich bin sicherlich noch voll handlungsfähig und nicht einweisungspflichtig.

Aber dennoch.

Über verschiedene Ecken habe ich schon vor Jahren gehört, dass Eltern von behinderten Kindern oft „komisch“ seien oder mit der Zeit  „seltsam werden“. Man munkelt, die würden so viel über ihr krankes Kind reden, sich nur noch wenig für die Belange anderer interessieren, sich in einer „anderen Welt“ bewegen.

Seit Jahren versuchen wir deshalb völlig normal zu bleiben. Wir bemühen uns -so gut es geht – am üblichen gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Wir gehen essen, ins Kino, tanzen, in Konzerte. Wir interessieren uns für Kunst, Literatur, Musik und Politik. Seit ein paar Monaten arbeite ich wieder „richtig“. Ich fahre morgens in ein schönes Angestelltenbüro mit Topfpflanzen in Hydrokultur und abends wieder nach Hause. Am Ende des Monats bekomme ich ein geregeltes Gehalt. Zwar alles in Teilzeit, aber das ist ja in der Zwischenzeit mehr als normal. Wir haben gute Freunde, verreisen sogar. Meistens nur nach Bayern. Aber angesichts der globalen Lage, ist Bayern mittlerweile als Urlaubsland für jeden Ottonormalbürger akzeptabel und anerkannt.

 

Obwohl alles ganz normal zu laufen scheint, regt sich hin und wieder ein Gefühl, eine Befürchtung in mir, irgendwie doch „anders“ zu sein und womöglich komisch oder seltsam zu werden. Ich kann dieses Empfinden nicht genau erklären, aber es hat was mit diesen „Auf-eine-Alm-ziehen-und-Käse-herstellen“ –Träumen zu tun. Seit ein paar Wochen meldet sich dieses Gefühl stärker und demnach suche ich nach Erklärungen.

In meinem letzten Beitrag habe ich geschrieben, dass Julius mit einer schweren Lungenentzündung kämpft. Es gab eine Nacht, da war ich mir sicher, er würde sie nicht überleben. In dieser Nacht überkam mich ein grauenhafter Schmerz, den ich nicht in Worte fassen kann. Und auch nicht mag, denn darum soll es hier nicht gehen. Ich dachte auf jeden Fall, es zerreißt mich.

Aber Julius hat überlebt. Die Lungenentzündung heilte. Dank hochdosierten Antibiotika, Flüssigkeitsinfusionen, Inhalationen.

Und jetzt?

Jetzt sind wir mit allerlei Aus- und Neben-wirkungen der Behandlung seiner Lungenentzündung beschäftigt. Wir haben an einem ziemlich kritischen Gesichtsekzem herumgedoktert (ihm war eine ganze Gesichtshälfte plötzlich angeschwollen – wahrscheinlich eine Wechselwirkung der verschiedenen Medikamente, die Julius bekommt). Wir kümmern uns darum, sein Magen-Darm-System wieder einigermaßen in Ordnung zu bringen. Sein Magen wurde durch die Ereignisse irgendwie „lahmgelegt“. Während und nach der Lungenentzündung hat er fast all seine Nahrung schwallartig erbrochen.

Zwischenzeitlich fiebert Julius wieder auf. Das Thermometer knackt erneut die 40 Grad-Marke. Wir geben ein weiteres Antibiotikum. Nebenher versuchen wir die schlimmen epileptischen Anfälle abzumildern.

Jede Sache an sich (Lungenentzündung, Verdauung, Ekzem, Epilepsie) ist im Grunde lebensbedrohlich. Seit Wochen befinden wir uns alle deshalb mal wieder in einer Daueranspannung.

Man kann wohl grundsätzlich behaupten, dass der Tod eines Kindes für jede Eltern ein gravierendes Trauma darstellt. Nun weiß ich schon gar nicht mehr, wie oft ich dachte, mich für immer von Julius verabschieden zu müssen.

Heißt das also, dass Eltern eines schwer kranken Kindes zahlreiche Traumata erleben?

Oder sind das alles nicht sogenannte „Re-Traumatisierungen“? Denn letztendlich ist das eigentliche Trauma schon einige Jahre vorbei. Ich spreche vom Trauma der Diagnosestellung. Denn zu jener Zeit haben wir vermutlich das erste Mal ein Kind verloren. Nämlich das, das wir erwartet hatten. Das Gesunde.

Aus der Hirnforschung weiß man mittlerweile, dass Traumen Spuren im Gehirn hinterlassen. Sie verändern nachhaltig die neurologischen Strukturen und ja, sogar die Gene! Zudem folgt auf ein Trauma nicht selten ein „Posttraumatisches Belastungssyndrom (PTBS)“.  Und die Symptome einer PTBS lesen sich wie der Beipackzettel eines „Hardcoremedikamentes“. Was heißen soll: Alles ist möglich!

Schlafstörungen, Gedächtnisprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten, Albträume, Herzrasen und so weiter und so fort. Daneben soziale Isolation, Rückzug, Vermeidungsverhalten. Ziemlich durchgeknallt alles, oder nicht? In dieses Symptomportfolio passen meine Almträume gut dazu, finde ich.

Natürlich frage ich mich da: Werden wir seltsam oder sind wir traumatisiert?

Und wenn wir traumatisiert sind und werden, erscheint mir die Konsequenz noch wichtiger: Was dann tun? Dabei ist genau diese Frage sinnlos, oder nicht? Es gibt nichts zu entscheiden und nichts zu tun. Der Tod ist schließlich ein Teil des Lebens, dessen Eintritt wir Menschen nur teilweise kontrollieren können. Es kommt wie es kommt. Für jeden von uns. Ist es nicht so?

Immer dann, wenn wir das Gefühl haben, dass Julius leiden muss, ist es aus mit unserer Krankheits – und Behinderungsakzeptanz. Sofort. Dann stellen wir still und heimlich die Antibiotikatherapie, die Nahrungsversorgung über den Schlauch in den Magen und die Notfallmedikamente in Frage. Das alles sind keine sogenannten lebensverlängernden Maßnahmen, genauso wenig wie die Sauerstoffgabe.

Dennoch zweifeln wir. Greifen wir zu sehr ein? Denn: Wie darf oder kann man heute eigentlich sterben? Nur durch einen eindeutigen Herzinfarkt? Einer Lungenembolie? Einen Unfall? Einen epileptischen Anfall mit Kreislaufversagen?

Wenn es Julius aber gut geht, dann wollen wir ihn nicht missen. Er kann so herzhaft lachen und wirkt oft glücklich und fröhlich. Da wollen wir einfach mit ihm leben. Stinknormal. Er gehört zu uns, ist Teil unserer Familie.

Ich habe keine Antworten auf all die Grundsatzthemen, die den Tod und das Leben betreffen. Ist nicht ohnehin alles ständig in Veränderung? Wenn ich heute denke, dass mein Dasein im Grunde sinnlos ist, kann ich morgen doch schon wieder eine andere Meinung dazu haben.

Aber ich frage mich trotzdem: Wieviel Tod verträgt ein Leben?  Was macht so viel Tod und Leid aus uns? Aus Michael, Tom, Charlotte, Alexander und mir? Wie sehen unsere Nervenstränge mittlerweile aus? Wenn all die zahlreichen Notsituationen Narben darin hinterlassen?

Ich stelle sie mir manchmal wie zerfledderte Seemannsleinen vor. Fransen überall.

Keine Angst – es geht mir gut! Ich war gestern mit Tom im Schwimmbad, letzte Woche sogar beim Skifahren, vorgestern mit Michael beim Thailänder, nächste Woche treffe ich mich zum Biertrinken mit einem guten Freund. Alles normal sozusagen.

Auch dieses Mal werden wir unendlich dankbar sein, wenn Julius wieder „gesund“ wird. Wenn wir ein weiteres Mal den Tod verhindert haben.

Aber alles hat seinen Preis.

 

11 Gedanken zu „Wieviel Tod verträgt das Leben?

  1. Was für eine schöne Frau sind Sie – Ihre Seelenwärme läßt Sie strahlen. Danke für jedes Ihrer Worte
    Elke Barbera

  2. Ich bin kein Weichei. Ich habs gelesen. Und ich finds toll, dass du auch über immer noch in dieser Gesellschaft so selten gesprochenem und tabubehafteten Thema schreibst. Ich danke dir, dass ich deinen Gedanken folgen darf. Kuss und liebe Grüße von Simone.
    P.S. Paul geht es gut und hat verdammt viel Spaß in der Schule

    1. Liebe Simone, das ist so schön zu hören! Viele Grüße an Paul und Dich und Danke für Deine Nachricht! Gabriele

  3. Liebe Frau Noack,
    das Thema anders werden beschäftigt mich auch immer wieder. Womit ich immer wieder kämpfe, und was ich auch bei Ihnen heraushöre, ist die Beschäftigung mit den zumindest gefühlten Gegensätzen „Normal“ und „Eltern eines behinderten Kindes“. Und wie weit ist das eigentlich ok, mich als Vater/Mutter eines behinderten Kindes wahrzunehmen?
    Ich finde: man ist es sowieso. Man hängt mit drin, ob man will oder nicht. Und man ist ja auch deshalb anders als andere, weil es nunmal nicht an jeder Ecke behinderte/kranke Kinder gibt. Und ja: es sind Traumatisierungen, oder vielmehr ein andauerndes Trauma, mal schlimmer, mal weniger schlimm, aber ja gerade auch in den weniger dramatischen Phasen möglicherweise schwer zu ertragen, weil genau dann der Kopf und das Herz Zeit und Raum haben, um zu trauern.
    Und da finde ich es ja nur normal, dass man möglicherweise etwas – und phasenweise vielleicht auch mal sehr – komisch wird. Vielleicht sind diese komischen Gedanken ja auch schützende und stärkende Gedanken, ohne die man diese große Herausforderung gar nicht bewältigen könnte.
    Wichtig ist meiner Meinung nach eher, mit der Angst gut umzugehen. Und da hilft manchmal ja auch, so zu tun, als sei alles normal. Ignorieren. Sich zwischendurch mal nicht von der Behinderung behindern zu lassen. Wenn es denn überhaupt geht. Und manchmal hilft das eben nicht. Dann muss man komische Gedanken haben. Aber ich finde, man sollte sich auf gar keinen Fall dafür verurteilen! Und meiner Erfahrung nach sind es oft die Leute, denen die Sonne aus dem…scheint, die immer ganz genau wissen, wie man am besten mit Schicksalsschlägen umgeht.
    Ich wünsche Ihnen und allen anderen behinderten Eltern und Geschwistern (und mir selbst) ganz viel Rücksicht mit sich selbst. Ruhig mal komisch sein!

    1. Liebe Marion, wie recht sie haben…Danke für Ihre Nachricht! Und ja, diese Angst, kenne ich nur zu gut. Mit den besten Wünschen! Herzliche Grüße an Sie und Ihre Familie! Gabriele

  4. Liebe Gabriele, ein wunderbarer Text. So wahr und so authentisch, wenn man in der / deiner / unserer Welt lebt. Ich habe den Text gelesen, als ich mit meinem behinderten Sohn auch gerade beim Arzt war und auch immer die Angst mit schwebt, wie schnell sich sein Zustand verschlechtern kann..
    Ich liebe deine Posts, sie bedeuten mir viel. Schwestern im Geiste.
    Liebe Grüße

  5. Fr. Noack,
    Vielen Dank für diesen Eintrag…
    Sie finden immer wieder so tolle Worte … Ich finde mich jedes Mal (sehr ergriffen) darin wieder und kann Ihnen nur zustimmen.
    Aber ich würde das nicht so treffend formulieren können.
    Danke dafür und alles,alles Gute für Julius.
    Andrea Terasa

  6. Auf den Punkt! Mal wieder…Ich fühle mit euch, mit jeder einzelnen Faser meines Körpers!! Du weißt warum!! Wir drücken euch ganz fest!!!

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