Hochs und Tiefs

 

 

Wie gut, dass es nach einem Tiefpunkt im Leben, in der Regel immer wieder aufwärts geht.

Wenn es dann aufwärts geht, merke ich das daran, dass ich anfange, über die Dinge, die schwierig waren oder sind, zu lachen. Galgenhumor nennt man das wohl. Meines Erachtens der wichtigste Humor überhaupt. Er ist lebenswichtig. Glaubt mir, ich weiß wovon ich spreche.

Die Entwicklung meines Galgenhumors kann ich mit einer Art Transformationsprozess in meinem Inneren vergleichen. Furchtbar traurige Dinge oder Situationen, erscheinen mir auf einmal so skurril, dass ich irgendwann gar nicht mehr anders kann, als drüber zu lachen.

Denke ich über unseren Jahresbeginn nach, setzt jetzt langsam so ein Transformationsprozess ein.

Warum auch immer, aber es hat sich bei uns mittlerweile so eingespielt, dass die erste Jahreshälfte eine nervenzellschädigende, psychisch anspruchsvolle, auf das Gemüt gehende Zeit darstellt.

An Silvester sieht es meist immer noch recht gut aus. Wir lassen Raketen steigen, stoßen mit Sekt an und verschlingen, zum Takt des Glockenschlages, um Mitternacht 12 Weintrauben. Das ist eine spanische Tradition und soll, falls man es schafft, die Trauben pünktlich zu verzehren, Glück für das kommende Jahr bringen.

Ich war lange mit einem Spanier liiert. Der Spanier ging. Schöne Bräuche und andalusische Kochrezepte sind bei mir geblieben. Das sei jetzt aber nur am Rande erwähnt.

Ich bin nicht abergläubisch. Aber ich finde, dass wir- im Hinblick auf unsere Situation – es uns nicht erlauben können, auf Rituale zu verzichten, die Wohlergehen und Segen versprechen. Drum futtere ich am 31.12. pflichtbewusst mein Traubenpäckchen auf.

Es wirkt bloß nicht. Vielleicht liegt es daran, dass ich vor lauter Knaller und Getöse die Kirchturmuhr schlecht höre und nie rechtzeitig fertig bin. Oder ich kaufe die falschen Trauben. Ist ja auch egal. Auf jeden Fall fangen meist kurz nach Neujahr die Probleme bei uns an.

 

 

Julius kriegt Fieber, eine Bronchitis aus der eine Lungenentzündung wird, Atemnot, Erbrechen, lebensbedrohliche Nebenwirkungen stellen sich ein. Ach, es ist schrecklich.

So geht es bis Mai/Juni.

Dann, mit Anstieg der Lufttemperatur, hebt sich langsam unsere familiäre Stimmung.

Dieses Jahr war es besonders heikel, weil wir Anfang Februar noch zusätzlich unser Bad renoviert haben. Wir mussten. Wir wohnen, wie ja wahrscheinlich bekannt, in einem älteren Haus. Unser Bad entsprach noch voll und ganz dem Design der 60er Jahre. Knallgrüne Waschbecken, grauschwarze Bodenfliesen und ein meterhoher Sockel, den man beim Einstieg in die Dusche überwinden musste. Wobei das Design nicht unbedingt das Problem war, es waren eher die Abflüsse, in denen sich allerhand Dinge der letzten 60 Jahre angesammelt hatten.

Und dann brauchten wir natürlich eine Pflegemöglichkeit für Julius. Wir können ihn mittlerweile nicht mehr aus den Untiefen einer normalen Badewanne hieven.

Ich weiß nicht, wie viele Leser schon einmal im Laufe ihres Lebens ein Bad renoviert haben. Ich auf jeden Fall hatte keine Ahnung, was das für ein existentieller Ausnahmezustand darstellt.

Über 4 Wochen lang gaben sich Fliesenleger, Sanitärfachmeister, Maler, Elektriker, Orthopädietechniker die Klinke in die Hand.

Und Julius lag schwerkrank im Bett.

Zusätzlich zu den Badspezialisten gesellten sich in unserem Wohnraum, Palliativmediziner, Atemtherapeuten und Pflegefachkräfte. Der Lärm des Sauerstoffkonzentrators wurde durch das Gedröhne des Bosch-Schlaghammers in den Schatten gestellt. Hinzu kam, dass die Außentemperatur im zweistelligen Minus-Bereich lag, unsere Haustüre wegen der Handwerker dauerhaft offen stand und wir noch im eiskalten Keller, mit eiskaltem Wasser Zähne und den Rest unseres Körpers reinigen mussten. Einzelheiten lasse ich aus.

Und, last but not least, mutierte Otto zum aufmerksamen Wachhund, der versuchte, Haus und Hof vor allen fremden Eindringlingen zu verteidigen.

Ich dachte, es wäre eine gute Zeit, jetzt durchzudrehen.

Ich will die ganze Sache abkürzen, irgendwann war das Gröbste erledigt. Der Anblick der neuen schönen Fliesen und Möbel, das moderne Klo mit LED-Beleuchtung (ja, das Teil blinkt in der Dunkelheit blau, damit man  auch im nächtlichen Taumel, die richtige Öffnung trifft) entschädigte mich zumindest ein klein wenig für die vorangegangen Renovierungsqualen.

Zum Schluss stand die Montage der Dusch- und Pflegeliege bevor. Ein Wermutstropfen. Jetzt, wo alles so schön und neu war.

Es ist wie es ist, ich schreibe es ehrlich und frei heraus. Orthopädische Hilfsmittel sehen meistens nicht furchtbar schick aus. Sie sind sperrig, haben ein hässliches Design und in der Regel wählt man zwischen den Farben grau und weiß. Oder knallrot und azurblau. Was den Auftritt damit nicht besser macht.

Es fängt mit dem Therapiestuhl an. Man gewöhnt sich daran – keine Frage. Und doch ist der Anblick des Monstergefährts, in den man sein Kind setzen soll, erst einmal befremdlich. Die anfängliche Ablehnung liegt wahrscheinlich schlichtweg daran, dass man einfach lieber einen Stokke-Hoch-, als einen Leckey-Therapiestuhl besorgt hätte.

Und so geht es weiter. Irgendwann geht es nicht mehr um solche Kleinigkeiten, wie um einen mobilen Sitz, ein Pflegebett oder um eine Stehorthese. Es geht um den Umbau der gesamten Wohnung.

Und dann blättert man durch all die Hilfsmittelkataloge, währenddessen im Kopf ein kleines inneres Trotzteufelchen tobt. Es schreit: „Das-will-ich-aber-gar-nicht-haben“. Ganz leise schreit es aber nur.

Weil man braucht diese Dinge ja.

Ich schweife ab. Wie immer.

Eigentlich wollte ich schreiben, dass mittlerweile ein wenig Ruhe bei uns eingekehrt ist. Und Julius` Duschliege stolz und mächtig an unserer Badezimmerwand hängt.

Es ist jetzt viel, viel leichter, ihn zu pflegen. Es macht sogar Spaß! Ich freue mich, dass wir sie haben!

Und genau wie beim Therapiestuhl, finde ich mittlerweile, dass diese Pflegeliege gar nicht so schlimm aussieht. Ja, sie gefällt mir sogar! Wir haben übrigens die graue Variante gewählt.

Außerdem kann man sie hoch und runter klappen, so dass sie gar nicht viel Raum einnimmt.

Als vor kurzem noch einmal ein Elektriker kam, um einen letzten Stromanschluss einzurichten, blieb der erstaunt davor stehen. Fairerweise muss man dazu sagen, dass er uns und Julius nicht kannte. Er wusste nicht, dass wir einen schwerbehinderten Sohn haben.

„Oh, ist das ein Solarium?“ fragte er bewundernd und zeigte auf die hochgeklappte Liege.

Was will man mehr?

 

8 Gedanken zu „Hochs und Tiefs

  1. Liebe Gabriele vielen Dank für den Einblick in euer Leben. Es tut gut zu lesen, dass es anderen mit einem schwerbehinderten Kind ähnlich geht. Und es beruhigt mich zu lesen, dass auch du wenn es zu viel wird noch die Krise bekommst. Ich fange da immer an mir zu zweifeln an, ob ich das ganze vielleicht doch noch nicht so gut verarbeitet habe. Aber vermutlich ist der Zustand des inneren Friedens nie ganz hergestellt. Sonst wäre man wohl Buddha.

    Oh ja Badumbau das ist bei uns auch das nächste was ansteht …wenn dann mal die Rampe und der Eingang fertig sind. Bei uns allerdings sehr schade da wir vor 5 Jahren (als das mit der Behinderung unserer Tochter noch nicht klar war) erst sehr hübsch aber pflegerisch unpraktisch renoviert haben …
    welche badeliege habt ihr denn? Ich komme bei 13 kg „Sandsack“ aus der Badewanne geben langsam aber auch auch an meine körperlichen Grenzen.
    Live Grüße und schreib weiter!!!

  2. Hallo Gabriele und andere Handicap- Familien,
    in der letzten Woche konnte ich mit meiner schwerbehinderten Tochter das neue Lebenswege Haus in Illingen testen.
    Da kann Familie Auszeit/ Urlaub machen.- Geschwisterkinder werden liebevoll betreut- das Kind mit Behinderung ebenso Tag und Nacht !!- eben so viel wie Familie das möchte.
    Als Paar oder Alleine oder als Großeltern kann dann die Erholung kommen.
    Tolle Elternzimmer, leckeres Essen, super nettes Personal ….. https://familienherberge-lebensweg.de/
    vielleicht was für die einen oder anderen.

  3. Ich bin sehr froh, dass Julius stabil ist und es euch so gut geht, dass du uns diesen Beitrag mit Galgenhumor zukommen lassen kannst!

    Wenn ich deine Einträge lese hab ich entweder ein Grinsen im Gesicht oder nicke zustimmend (super Vergleich Stokke oder Leckey… fantastisch. Genauso ging es uns auch!).

    Super, dass ihr euch an das „Solarium“ gewöhnt habt.

    Liebe Grüße, Kathrin

  4. Hahahah, das ist gut mit dem Solarium! Mir reicht schon das alltägliche Chaos, wir haben zwar auch noch ein herrliches 70er-Jahre-Bad in hellblau, aber wenn ich an den Dreck und die Nerven denke…Euch alles Gute! Gewichtsdecke kommt mit Einzelfallentscheidung, ich habe mich sehr gefreut.

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